Stomia: risposte alle domande frequenti

Vita quotidiana

Approfondimenti degli operatori sanitari per la gestione della stomia

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Vivere con la stomia: gli approfondimenti degli operatori sanitari

Donne e stomia: dall'intervento al ritorno alla vita quotidiana - Antonino Arena infermiere

L’intervento che porta al confezionamento di una stomia comporta un cambiamento della propria immagine corporea che, inevitabilmente, ha dei risvolti pratici, dovuti alla gestione del nuovo organo, e psicologici, che non devono essere sottovalutati per la riconquista del proprio benessere psico-fisico. Imparare ad accettare la stomia, prendersene cura e tornare a dedicarsi alle proprie attività preferite, sono tre fasi di uno stesso processo: la completa riabilitazione dopo l’intervento. In questa delicata fase occorrono tempo e pazienza: sentirsi disorientati, soprattutto all’inizio, è più che normale. Ogni persona vive la nuova condizione a modo proprio ed è proprio rispettando questa individualità e affidandosi al proprio stomaterapista che si potranno acquisire le conoscenze, le capacità e la serenità per gestire la stomia e ritornare alla propria vita quotidiana. Questo processo riguarda tutte le persone stomizzate (si stima che in Italia siano circa 80.000). E se è vero che la maggior parte degli stomizzati sono uomini, lo è altrettanto che le donne si trovano ad affrontare delle difficoltà aggiuntive, intrinseche della femminilità. E pur, tuttavia, sono anche quelle dotate di “una marcia in più” per affrontare le più disparate situazioni.

Essere donna e vivere con una stomia: le cause dell’intervento

Le motivazioni che portano al confezionamento di una stomia sono diverse: quelle più comuni sono i tumori del colon-retto, le malattie infiammatorie croniche intestinali, incidenti ed eventi traumatici. Esistono poi delle situazioni che degenarano nel confezionamento di una stomia e che riguardano le donne. È il caso del parto. Anche se il parto è programmato, non ci sono rischi nel 97-98% dei casi. Tuttavia, nel 2-3% dei casi può accadere che durante il parto possa venire lesa un’ansa intestinale. L’esito è quello di risolvere il danno attraverso il confezionamento di una stomia. Il chirurgo addominale fa un’anastomosi laddove si può fare e confeziona una ileostomia di protezione. Ecco come un evento positivo, gioioso, come dare al mondo una nuova vita, possa tramutarsi in un evento traumatico o, comunque, in un momento complicato.

In genere, alle donne stomizzate si sconsiglia di intraprendere una gravidanza perché in caso di parto, aumenta la pressione nella cavità addominale e questo può provocare difficoltà in presenza della stomia. Tuttavia, questa è una precauzione perché, a meno di comprovate situazioni cliniche avverse, non c’è motivo perché una donna stomizzata rinunci a diventare madre. Bisogna solo tenere conto di alcuni importanti aspetti: la donna stomizzata, in caso di gravidanza, presenta la peristalsi più rallentata. Più che altro, è poi gestire le domande dei figli sulla stomia: ma chiunque sia genitore, sa bene che le domande dei bambini sono sempre imprevedibili! In questo caso, può essere utile affrontare un percorso con lo psicologo, per approcciare la nuova condizione.

 

Le domande frequenti dopo l’intervento

In genere le domande che tutte le persone rivolgono sin dall’immediato post-operatorio sono le seguenti: quando posso mangiare e cosa posso mangiare; dove trovo e come reperisco i sistemi di raccolta e come gestire la stomia. Sul reperimento dei sistemi di raccolta, che all’inizio è la preoccupazione primaria, una volta compreso che non c’è il rischio di restare senza, subentra la sicurezza di poter ricevere campioni dalle aziende e supporto dal proprio stomaterapista. Altra domanda tipo è come effettuare lo stomacare. Successivamente, nelle visite di controllo, le domande si attenuano: diventa più un racconto, un colloquio persona stomizzata-operatore sanitario, molto più informale. Le domande si spostano sul ritorno ai propri interessi: sport e attività fisica, su come ritornare ad esercitare l’addome. Ma, soprattutto, tornare a piacersi anche con la stomia: quello è il pensiero fisso dopo la malattia. Altre domande riguardano la normale routine: se si possono fare il bagno e la doccia. L’importante è che si possa tornare a fare quello che si vuole e quello che si può. C’è relazione tra la tua voglia di fare e possibilità di farlo. Conosco un ragazzo che praticava pesca subacquea solo se io andavo con lui: adesso va da solo e mi manda un sacco di foto… basta superare le paure!

Discorso a parte, poi, merita un tema che difficilmente viene fuori: quello della sessualità. L’uomo tende ad aprirsi di più. All’interno di una coppia vivere la sessualità, viverla o discuterne contribuisce a mantenere vivo il rapporto. Le donne più grandi di età tendono a glissare sull’argomento, mentre quelle che sono più giovani tendono ad affrontarlo. Una volta una paziente colostomizzata mi chiese come sarebbe cambiata la sua sessualità: sicuramente può aiutare indossare una lingerie un po’ più adatta alla sensualità per continuare a stupire il suo uomo e superare gli imbarazzi legati alla situazione. In genere le donne affrontano il tema in due modi: con vergogna, oppure andando oltre per capire esattamente come cambia il proprio piacere. Tuttavia, è difficile “ingabbiare” in due categorie il tema: lo scenario è abbastanza vasto. Magari anche perché non sanno con chi parlare. La donna non riesce a lasciarsi andare, perché la stomia può essere qualcosa di sporco che può inficiare il proprio benessere sessuale, con difficoltà. Vanno indirizzate da una figura che sia importante per loro e da loro.

Per un uomo, invece, diventa anche più complicato quando il rischio è l’impotenza e bisogna andare subito da un esperto che sia onesto e chiaro. Infine, chi vive con una urostomia o una ileostomia incontra in genere maggiori difficoltà rispetto ad una persona colostomizzata. Se nel primo caso basterebbe evitare di bere prima del rapporto. In caso di ileostomia, non avendo il controllo degli effluenti e se non si conosce molto bene il proprio corpo, possono insorgere delle difficoltà.

 

Il ruolo dello stomaterapista

Il ruolo dello stomaterapista è fondamentale. È da subito il punto di riferimento, laddove possibile fin da prima dell’intervento, quando l’operazione è programmata e si possono dare tutte informazioni sul confezionamento della stomia e su come imparare a gestire il nuovo organo e tornare alla vita quotidiana. Attraverso il colloquio preoperatorio, le persone sanno di poter ricevere in qualsiasi momento le risposte che stanno cercando. E la disponibilità del proprio operatorio sanitario di fiducia favorisce la nascita di un rapporto speciale: un legame di fiducia destinato a durare nel tempo. Fare lo stomaterapista non è solo un lavoro, ma una vera missione: a tutti gli infermieri, anche quelli che non pensano di occuparsi di stomia, dico che è importante avere le basi di stomaterapia, perché si può essere di supporto anche qualora lo stomaterapista non fosse presente in reparto. Un professionista infermiere deve essere pronto a dare risposte a chiunque gli si rivolga. Con questo non intendo che gli infermieri debbano essere “tuttologi” anzi, sicuramente seguire le proprie inclinazioni e specializzarsi è fondamentale per una crescita personale e professionale. Quello che è importante, però, è riconoscere le situazioni di base: poi magari, non si è capaci di risolverle del tutto, ma si è comunque pronti a sopperire a diverse situazioni, evitando l’insorgere di problemi e di situazioni che potrebbero poi rivelarsi ben più gravi. Questo vuol dire garantire un servizio di qualità: chiunque può rivolgersi a te anche qualora ci fossero delle situazioni di emergenza.

 

Il ruolo delle Associazioni

Vorrei spendere qualche parola sul ruolo e sull’utilità delle Associazioni. L’Associazione nasce con l’intento nobile di farsi portavoce dei diritti delle persone stomizzate e combattere affinché siano riconosciuti e rispettati. Far parte di un’Associazione vuol dire condividere lo stesso obiettivo ma anche, e non ultimo, socializzare e conoscere altre persone che vivono la stessa esperienza. La frase che mi sono sentito ripetere più volte nella mia carriera è stata: “Tu non sai quello che sto passando io”. Se all’inizio questa affermazione poteva spiazzarmi, è proprio grazie all’Associazione che ho imparato a tranquillizzare le persone: è vero, io non so cosa significa essere stomizzato, però so come gestire praticamente la stomia e dare i riferimenti di altre persone stomizzate. sicuramente, la condivisione di suggerimenti ed esperienze del vivere quotidiano, può aiutare gli altri a tornare a condurre la propria vita, con serenità e consapevolezza.

Mi permetto di dire, però, che l’Associazione deve essere messa in condizione di effettuare il suo lavoro: non bisogna dimenticare, infatti, che a formarla sono volontari: il grosso ostacolo può essere rappresentato dai rapporti che devono per forza di cosa essere intessuti con le istituzioni. È qui che a volte si incontrano difficoltà: può capitare di essere “rimbalzati” da un ufficio all’altro. Per questo è fondamentale anche conoscere le figure istituzionali che possano capire le situazioni e offrire assistenza giorno per giorno. In base alla mia esperienza posso dire che esistono varie chiavi per cercare di risolvere le situazioni. In genere (e ovviamente) solo le persone che vivono con una stomia e che ricoprono cariche istituzionali ad essere gli interloclutori principali. Trovare il proprio “gancio” consente di poter discutere apertamente di varie questioni, condividere possibili soluzioni e risolvere le situazioni difficili, magari arenate da tempo. Come detto all’inizio, è importante, soprattutto, potersi incontrare. Nei vari incontri realizzati con AISTOM Sicilia, anche quelli ludici, quali possono essere gite culturali, si socializza, si crea gruppo e c’è uno scambio esperienziale che aiuta molto: parlare con chi vive la tua stessa esperienza contribuisce in maniera fondamentale a capire che non si è da soli e che si possono fronteggiare varie situazioni. Questo è particolarmente importante quando non si può contare sul supporto di un operatore sanitario di fiducia: quando non si ha la possibilità di frequentare un ambulatorio, conoscere qualcuno che può indirizzarti presso un centro o anche semplicemente confortarti con il racconto della propria esperienza, contribuisce significativamente al miglioramento della qualità di vita. È fondamentale e importante per tutti: per gli operatori sanitari, che capiscono quali possano essere le maggiori difficoltà che si riscontrano nella strada verso la riabilitazione e per le persone stomizzate che si trovano a percorrerla. Entrare in comunità di ognuno con un altro: si sviluppa un forte senso di appartenenza e questo vuol dire che siamo riusciti nell’intento di completare il percorso di riabilitazione.

 

Gestire la stomia: scelta del prodotto e stomacare - Antonino Arena, infermiere

Scegliere il sistema di raccolta per gestire la stomia è il primo passo nella strada verso la riabilitazione. Non esiste un prodotto universale per gestire la stomia: ogni persona ha le sue esigenze, dovute non solo al tipo di stomia, alle condizioni della cute, alla conformazione addominale e al tipo di effluenti, ma anche (e soprattutto) dalla sua storia clinica e lo stile di vita. Per questo è molto importante che l’operatorio sanitario conosca a fondo il paziente e instauri con lui un rapporto di fiducia, laddove possibile, prima dell’intervento, nel colloquio preoperatorio. È in questa fase che è importante effettuare una sorta di indagine per capire che persona si ha di fronte, anche in termini di abitudini e di manualità, ponendo le giuste domande per avviarla alla sua nuova condizione di vita. Informazioni utili a capire come aiutare il paziente a riprendere la sua vita dopo l’intervento. In questa fase, è molto importante rispettare i tempi del paziente nell’approcciare il nuovo organo, cercando di tranquillizzarlo. Non bisogna mai scordare che una persona è tale e bisogna entrare nel suo mondo: per questo anche utilizzare un linguaggio informale che la aiuti il più possibile a sentirsi a proprio agio.

 

La scelta del sistema di raccolta

Nell’individuare il sistema di raccolta più adatto alle esigenze della persona è molto importante la valutazione del posizionamento della stomia: eventuali difficoltà di gestione, infatti, dipendono da un malposizionamento dello stoma. La conformazione dell’addome, la presenza di cicatrici o pliche cutanee, tipo di stomia ed effluenti completano il quadro. Come già anticipato, è fondamentale consentire alla persona stomizzata di tornare a condurre una vita normale. Va da sé che per raggiungere questo obiettivo, il paziente deve diventare autonomo nella gestione della stomia, pur sapendo di poter contare in qualsiasi momento sul supporto del suo operatore sanitario di fiducia.

Semplificando molto, la scelta del sistema di raccolta dipende dai seguenti fattori:

  • Esigenze della persona stomizzata
  • Tipo di stomia:
    • colostomia
    • ileostomia
    • urostomia
    • temporanea o permanente
  • In quale punto dell’addome è stata confezionata

 

Il sistema due pezzi

Nel sistema due pezzi sacca e placca sono due unità separate. Nel sistema tradizionale si agganciano attraverso una flangia in plastica e un “click” sonoro conferma il corretto aggancio; nel sistema con aggancio adesivo, invece, tramite un anello in schiuma adesiva presente sulla sacca, che va applicato alla base di adesione trasparente presente sulla placca. Grazie alle nuove tecnologie, nel sistema tradizionale è disponibile anche una versione con placca a soffietto, per cui non è necessario esercitare pressione sull’addome per agganciare la sacca; è sufficiente sollevare il soffietto e fare pressione sulla flangia. Una volta applicata la sacca, il soffietto si abbassa e ritorna nella posizione iniziale per maggiori comfort e discrezione. In genere questo tipo di sistema è consigliato per evitare di “stressare” la cute con continue sostituzioni: la placca resta in situ fino a 3 giorni e la sacca viene sostituita una volta al giorno. Tutto dipende dalle esigenze della persona: in linea generale il sistema due pezzi è indicato per una persona con scarsa manualità, che vive con una ileostomia e una urostomia (dove gli effluenti sono particolarmente aggressivi sulla cute). Ma, come detto, sono indicazioni generali: non c’è motivo per cui una persona che vive con una colostomia non possa preferire un sistema di questo tipo.

 

Sistema monopezzo

In questo dispositivo, sacca e placca sono integrate. Per cui si applica e si rimuove in un’unica soluzione, al bisogno. A preferire questo tipo di sistema di raccolta in genere sono le persone colostomizzate e quelle che praticano sport o sono particolarmente attive o, ancora, chi incontra difficoltà nell’applicazione del presidio. Anche in questo caso, molto dipende dalle esigenze e dalle preferenze di chi lo indossa.

 

Sistemi convessi

Per convessità si intenso uno spessore arcuato della barriera cutanea, tale da esercitare pressione sull’addome e favorire l’estroflessione della stomia. L’utilizzo di un sistema convesso è un tema abbastanza controverso. È bene non “abusare” nell’uso di un prodotto convesso che, quando non necessario può creare delle alterazioni. In linea generale, se una stomia è ben confezionata e sporge dal piano cutaneo, è sempre consigliato l’uso di un sistema piano, che non esercita pressione sull’addome. Quando la stomia non è ben confezionata, è al livello della cute peristomale o, ancora peggio, è introflessa rispetto alla superficie cutanea, è necessario l’utilizzo di un sistema convesso. Qui si apre un capitolo interessante sulle varie tipologie di convessità; le convessità leggere, infatti, in alcuni casi sono consigliabili al pari dei sistemi piani, poiché non esercitano pressione eccesiva sull’addome e, invece, contribuiscono a far fuoriuscire gli effluenti e ad evitare lo svilupparsi di gravi complicanze. Laddove la stomia sia piana o introflessa, la presenza di pliche cutanee, allora l’uso della convessa è necessario e contribuisce alla corretta gestione della stomia e ad evitare l’insorgenza di complicanze che ne complicherebbero la gestione. A seconda del grado di introflessione della stomia si può utilizzare una convessità flessibile o una molto rigida. Nel primo caso la stomia si presenta piana o leggermente introflessa; nel secondo, invece, la stomia è retratta e non sarebbe possibile gestirla senza esercitare una forte pressione.

 

Stomacare: corretta igiene della cute peristomale

L’istruzione allo stomacare è fondamentale: è il primo passo per consentire al paziente di diventare autonomo nella gestione della stomia. Per questo è bene non solo insegnare al paziente ogni singolo passaggio e verificare che sia poi in grado di poterlo ripetere in autonomia ma, laddove possibile (in questo periodo, purtroppo, a causa del COVID è praticamente impossibile) spiegare i passaggi anche al caregiver (persona che si prende cura del paziente). L’insegnamento avviene in genere in terza - quarta giornata dall’intervento. Sostituire il sistema di raccolta è una procedura semplice, che richiede attenzione a pochi semplici passaggi:

  1. Rimuovere delicatamente il sistema di raccolta dall’alto verso il basso. Per evitare di trazionare troppo la cute o rimuovere tracce di adesivo o di pasta, è bene aiutarsi con un rimuovi adesivo. Disponibile in spray o salviette, la scelta dipende esclusivamente dalle preferenze del paziente;
  2. lavare bene la cute con acqua e sapone. Assolutamente non usare etere, alcool e simili, che ledono l’epidermide. Evitare i detergenti oleosi o in crema che potrebbero compromettere la tenuta del sistema di raccolta;
  3. asciugare bene la cute, semplicemente tamponando con pannocarta. Assolutamente da evitare garza e cotone. Qualcuno ritorna dopo il primo controllo mi hanno detto di usare la spugnetta abrasiva: immaginate i danni alla cute!
  4. Preparare la barriera cutanea; se si adopera un prodotto modellabile, allargare il foro con le dita, personalizzandolo più o meno delle dimensioni della stomia. Se si usa un sistema ritagliabile, ritagliare la placca in base alla forma e dimensione della stomia. Idealmente, per evitare la formazione di spazi vuoti tra la placca e la stomia, è bene evitare che il foro ritagliato non sia più largo di 2-3mm;
  5. per una maggior protezione cutanea, applicare un film protettivo sulla pelle, in modo che si crei una barriera trasparente che la protegga dal contatto con gli effluenti. Disponibile in spray o salviette, la scelta dipende esclusivamente dalle preferenze del paziente;
  6. applicare il sistema di raccolta pulito e gettare nei rifiuti quello usato.

 

Suggerimenti utili

La conformazione addominale e le dimensioni della stomia posso cambiare nel tempo, soprattutto nelle prime 6 settimane dall’intervento. Questo vuol dire che potrebbe essere necessario anche cambiare il dispositivo di raccolta scelto. Non c’è quindi da allarmarsi se fosse necessario provare più di un prodotto prima di trovare quello più adatto alle proprie esigenze. Esistono, inoltre, altri accessori che possono contribuire alla corretta adesione del sistema di raccolta:

  • la cintura contribuisce a tenere il dispositivo adeso all’addome. Si può adoperare anche quando si fa il bagno e la doccia, qualora non si volesse rimuovere la sacca;
  • la pasta protettiva è molto utile in caso di irregolarità della cute peristomale, quali cicatrici, pliche e avvallamenti. Consente di creare una superficie uniforme che favorisce l’adesione della placca. Contiene una piccola componente alcolica: aspettare qualche secondo prima di applicarla, in modo che questa evapori e non crei bruciore qualora la cute fosse irritata;
  • la polvere protettiva, da applicare in caso di lievi irritazioni della cute peristomale. Va ad assorbire eventuale essudato senza compromettere la tenuta del sistema di raccolta;
  • le bustine gelificanti assolutamente utili in caso di ileostomia o, comunque di effluenti liquidi. Li gelificano, in modo da poter offrire maggiori comfort e discrezione e anche perché, grazie al carbone attivo, consentono di ridurre significativamente a ridurre gli odori. Queste ultime non sono rimborsate dal Servizio Sanitario Nazionale.

 

Infine, è opportuno tenersi alla larga da informazioni derivanti dal passaparola o lette su Internet, soprattutto se non certificate da un operatore sanitario qualificato. Intendiamoci: le nuove tecnologie hanno contribuito in maniera importante alla diffusione di informazioni, ma può capitare che alcune comunicazioni non siano perfettamente corrette e/o veritiere. Quando una persona è informata, indubbiamente riesce a gestire meglio la stomia e a cercare soluzioni alternative: ovviamente, affinché ciò avvenga, è importante il ruolo degli operatori sanitari, le uniche persone che siano in grado di dare le informazioni corrette. In aggiunta, qualora si abbiano altri dubbi non strettamente inerenti la gestione pratica dello stoma, può essere buona abitudine informarsi presso le Associazioni dei pazienti. Non bisogna dimenticare che le Associazioni non solo si battono per il riconoscimento dei diritti, ma organizzano diversi incontri, molto importanti affinché le persone che condividono la stessa esperienza possano confrontarsi, capire di non essere sole e intraprendere la strada verso la riabilitazione con maggiore serenità.

 

 

La stomia a tavola: alimentazione e idratazione - Antonino Arena, infermiere

Vivere con la stomia non significa rinunciare ai piaceri della buona tavola, ma prendere qualche accorgimento in più per capire quali alimenti potenzialmente potrebbero essere poco tollerati dal proprio organismo. A meno di espressi divieti da parte dell’operatore sanitario che segue la persona stomizzata, non c’è motivo per il quale il paziente non possa mangiare gli alimenti che preferisce. Senza dimenticare che seguire una corretta alimentazione è importante anche per chi non vive con una stomia, poiché contribuisce al miglioramento della qualità di vita, in termine di benessere psico-fisico.

 

Parliamo di idratazione

Cosa vuol dire essere ben idratati? L’idratazione è un fattore importante per tutte le persone: un buon introito di acqua ed elettroliti contribuisce al funzionamento corretto di tutti gli organi. Le persone che non bevono vanno incontro a grosse difficoltà; quella più comune è la stitichezza. Per le persone stomizzate l’idratazione è ancora più importante: con gli effluenti (soprattutto per le persone ileostomizzate) si rischia uno scompenso degli elettroliti, che devono essere riequilibrati, apportando liquidi, appunto. Esistono diversi aspetti da considerare in base al tipo di stomia.

Le persone colostomizzate, se non bevono frequentemente, vanno incontro a disidratazione e crampi addominali.

Il rischio maggiore è per le persone ileostomizzate: la perdita di liquidi ed elettroliti, soprattutto la mancanza di sodio e potassio, può provocare una reazione fisica e biochimica che nel peggiore dei casi porta all’arresto cardiaco. Per questo l’idratazione non è solamente il “completamento” di una corretta alimentazione, ma anche un aspetto fondante della stessa. Quante persone che non sono educate ad un’alimentazione corretta sono costrette ad un nuovo ricovero ospedaliero! Si stima che il 70% delle persone ileostomizzate rientri in ospedale dopo 5/7 giorni dall’intervento. Considerando che si impiegano 5-6 giorni di ricovero ospedaliero per consentire ad una persona di riprendersi da una grave disidratazione e che ogni giorno di ricovero costa circa 500 euro, vuol dire che i costi sanitari possono arrivare anche a 2500-3000 euro. Per ridurli, oltre ad illustrare perfettamente al paziente i rischi della disidratazione e come ridurli, sarebbe auspicabile una convenzione tra ospedale e ASP territoriale al domicilio del paziente. I costi spesi al domicilio, sarebbero decisamente inferiori a quelli che si renderebbero inevitabilmente necessari per un nuovo ricovero.

Anche per il paziente urostomizzato bere molto è fondamentale: è importante diluire le urine affinché ci siano meno precipitati di calcio, soprattutto all’inizio, quando sono presenti i tutori ureterali (quando possibile, vanno tolti in ambulatorio dopo 13-15 giorni dall’intervento) per evitare l’insorgere di infezioni e complicanze. Il paziente non pensa magari a tutti questi aspetti, quando invece è compito dell’operatore sanitario che deve conoscere bene la fisiologia. Un consiglio da dare sempre alla persona urostomizzata, e che è riconosciuto e supportato da evidenze scientifiche, è di bere succo di mirtillo. Questo bilancia il PH, fondamentale nella riduzione della carica batterica delle urine.

Infine, non va sottovalutato il ruolo del caregiver (colui che si prende cura della persona stomizzata). Anche qualora il paziente fosse stato opportunamente informato, è bene che anche il caregiver si preoccupi della corretta idratazione dell’assistito. È sufficiente ricordare che il rischio principale è un nuovo ricovero: quando si arriva a non bere per 2-3 giorni, bisogna reidratare tramite endovena per reintegrare i liquidi.

 

 

Seguire una corretta alimentazione

Non esiste un vero e proprio “manuale” della corretta alimentazione: proprio perché siamo tutti diversi, ognuno di noi ha esigenze nutritive diverse. Esistono, però, delle indicazioni generali che è bene seguire. Eccole in estrema sintesi.

 

  1. Mangiare regolarmente, masticando bene i cibi e ad orari regolari. Saltare i pasti non aiuta a tenere sotto controllo il peso, mentre può creare difficoltà metaboliche.
  2. Fare pasti piccoli e frequenti. In questo modo il metabolismo viene stimolato, a giovamento anche della forma fisica.
  3. Non consumare cibi molto caldi o molto freddi. Assumere alimenti a temperature troppo alte o, al contrario, troppo basse, ne altera i sapori e li rende poco digeribili.
  4. Bere molto, per evitare il rischio di disidratazione. Abbiamo detto fino ad ora quanto sia importante. In genere vanno assunti almeno 2 litri d’acqua.
  5. Non esitare a rivolgersi al proprio operatore sanitario di fiducia, per qualsiasi dubbio o richiesta di chiarimento. L’eventuale assunzione di vitamine rientra indiscutibilmente tra queste.

 

In aggiunta, è bene ricordare che esistono degli accorgimenti da prendere anche in base al tipo di stomia.

 

Alimentazione in caso di colostomia

Dopo aver affrontato un intervento che porta al confezionamento di una colostomia, è consigliabile non assumere fibre per circa 15 giorni. Questo è il tempo in genere necessario affiché ci sia la cicatrizzazione della zona mucocutanea. In buona sostanza, è necessario aspettare che la stomia di si sia stabilizzata. Passato questo periodo è bene che l’operatore sanitario dia tutte le informazioni per un sereno ritorno alla vita sociale. La maggior preoccupazione per la persona colostomizzata è la riduzione degli odori, poiché non si può controllare la fuoriuscita dei gas. È vero che i sistemi di raccolta sono dotati di ottimi filtri, ma è bene anche seguire un’alimentazione che contribuisca ad un maggior benessere. Ad esempio, è bene ridurre il consumo di alimenti che favoriscono la formazione di cattivi odori e gas: aglio, uova, cipolla, porro, legumi, spezie, birra, bevande gassate, super alcolici, cetrioli, fagioli e cavoli. Nel caso sia possibile, è consigliabile istruire il paziente alla pratica riabilitativa dell’irrigazione, che consente di ripristinare parzialmente la continenza fino a un massimo di 72 ore. Va effettuata circa ogni 2 giorni.

 

Alimentazione in caso di ileostomia

Una dieta sana, che aiuti a trattenere i nutrienti può essere la soluzione giusta per la persona ileostomizzata. Ad esempio, è bene assumere alimenti che abbiano un effetto astringente, come ad esempio il riso. Tuttavia, come per qualsiasi persona, è necessario tenere in considerazione eventuali allergie e/o irritazioni.

Va evitata la pastina e bisogna preferire la pasta lunga, che va masticata molto bene: l’amido che contiene è fondamentale per trattenere i nutrienti. Non vanno mangiate fibre o comunque bisogna assumerle con moderazione, per evitare frequenti peristalsi. È bene attrezzarsi con una centrifuga: gli alimenti che vengono “sottoposti” a questa lavorazione, infatti, possono essere assunti tranquillamente. Le persone a volte confondono il frullatore con la centrifuga: non è sufficiente frullare gli alimenti. Frutta e verdura vanno evitate, a parte la frutta astringente, ad esempio banane: la loro assunzione consente di reintegrare potassio e sodio senza ricorrere ad eventuali integratori. La mela, sbucciata, è un altro alimento consigliato; laddove ci fossero difficoltà nella masticazione, allora va frullata (in queto caso, bene il frullatore). E ritorniamo di nuovo al punto chiave: idratazione. Bisogna bere almeno 2 litri di acqua al giorno, magari sciogliendo all’interno anche degli elettroliti. Buon apporto di vitamine. Va fatto capire che bere poco comporta conseguenze molto gravi. Cercare di non mangiare formaggi grassi, perché questi vengono scissi nell’organismo dall’azione di enzimi pancreatici e biliari. Il fegato produce bile che viene riversata nell’intestino. Ma una persona che vive con una ileostomia dopo 10 minuti ha una forte scarica perché la bile aumenta il transito intestinale. Per lo stesso motivo, ridurre anche il consumo di uova. In questo modo si riduce la frequenza delle scariche; sono suggerimenti utili per una peristalsi “controllata”.

 

Alimentazione in caso di urostomia

L’alimentazione di un paziente urostomizzato deve aiutare a bilanciare PH e ridurre gli odori. Per cui è consigliabile evitare gli alimenti che ne favoriscono la produzione, quali aglio e cipolla. Per le persone che hanno affrontato questo tipo di intervento, assolutamente consigliata l’assunzione di frutta e verdura, anche in grandi quantità. Queste, infatti, contribuiscono a mantenere alto il livello di idratazione, poiché contengono molta acqua. L’alimentazione può prevenire: il rischio di infezioni urinarie ridurre le complicanze correlate all’irritazione cutanea limitare gli effetti della stasi urinaria.

 

Nell’immediato postoperatorio non è raro che la persona, giustamente desiderosa di tornare a casa, affermi di aver capito tutto. La prima visita di controllo è una sorta di “bancone di prova”: è spesso qui che ci si accorge se la persona ha effettivamente capito quali sono i passi chiave verso la riabilitazione. Qualora non si fossero interiorizzati molti principi, non c’è da preoccuparsi. È normale: occorrono tempo e pazienza per riprendere la propria routine. Quello che bisogna evitare con forza, però, è il timore di chiedere: gli operatori sanitari sono a disposizione delle persone stomizzate e sono anche le uniche persone in grado di diramare i dubbi e aiutare la persona a riprendere il timone della propria vita.  

 

Come comportarsi in caso di diarrea

Contrariamente a quanto si pensa di frequente, ricorrere all’utilizzo di farmaci in caso di diarrea non è sempre una buona idea. Ad esempio, il loperamide è un farmaco che induce il blocco della peristalsi: ogni persona può reagire all’assunzione in maniera diversa. In alcuni casi, può provocare una paralisi dell’ileo che, va da sé, non è così semplice da gestire. Di certo, non bisogna abusarne e, soprattutto, vanno evitati i sovradosaggi.

La soluzione ideale anche per chi non vive con una stomia è cercare di porre rimedio alla situazione partendo proprio da un’alimentazione controllata. Cercare di fare un diario alimentare per capire quali alimenti possano provocare fastidi.

Un paziente colostomizzato sicuramente ha una difficoltà microbiotica; per questo è consigliabile assumere fermenti lattici e argilla, che riequilibra i liquidi.

Per la persona ileostomizzata non valgono le stesse indicazioni: come sottolineano gastroenterologi e nutrizionisti i fermenti lattici non hanno un’azione specifica; in ogni caso, è accertato che (salvo allergie a determinati componenti) non sono dannosi per l’organismo.  

Stomia e sessualità: il ritorno alla vita di coppia - Antonino Arena, infermiere

Un argomento spesso tabù nel ritorno alla vita quotidiana dopo aver affrontato l’intervento che porta al confezionamento della stomia è la sessualità. Un tema molto delicato: la reticenza ad affrontarlo dipende da fattori quali età e sesso e dalle radici culturali (formazione personale, contesto familiare, regione di appartenenza, etc.) in generale. Sebbene l’operatore sanitario debba “aspettare” che la persona affronti spontaneamente la tematica in questione, ponendo domande (mettendo in conto che potrebbe non succedere mai) sarebbe, invece, opportuno parlarne subito dopo l’intervento, soprattutto nei casi in cui, a causa dell’operazione, siano stati interessati anche gli organi sessuali. Qualora, laddove necessario, non si intervenga tempestivamente con le dovute informazioni e terapie farmacologiche, la ripresa di una vita sessuale gratificante potrebbe essere messa seriamente a rischio.     

 

La differenza di genere

Affrontare l’argomento della sessualità, in genere implica l’accettazione della nuova condizione e la necessaria presa di coscienza di come cambierà la propria vita dopo l’intervento. Ogni persona ha bisogno dei suoi tempi per intraprendere la strada verso la riabilitazione e questo comporta anche tempi diversi nel tornare a preoccuparsi della propria vita di coppia e della sessualità. In linea generale, è più difficile che le donne si sentano a proprio agio nel porre domande inerenti la vita sessuale al proprio stomaterapista o operatore sanitario di fiducia. Questa riluttanza affonda le radici soprattutto nell’impatto psicologico che il cambiamento della propria immagine corporea comporta a causa del confezionamento della stomia. Dal punto di vista emotivo spesso l’intervento coincide con la sensazione di aver perso la propria femminilità. Questo inficia la vita di coppia, sia in termini di comunicazione, essenziale affinché il rapporto funzioni e si crei la giusta alchimia, che rinforza l’attrazione fisica e aiuta a riconquistare la stima verso sé stessi e, di conseguenza, una buona intesa sessuale con il partner. Non è raro che una donna a seguito dell’operazione si trascuri, si lasci andare con tutte le conseguenze negative sulla vita di coppia. In questo caso, l’operatore sanitario ha un ruolo chiave: il suo supporto può aiutare la persona a “scuotersi”. Fare piccole cose come tornare a praticare attività sportiva, prendersi cura del proprio corpo, anche solo andando dall’estetista, può aiutare a riprendere le proprie abitudini, sentirsi nuovamente a proprio agio nel proprio corpo e, maturata una nuova consapevolezza di sé, a tornare alla propria vita di coppia serenamente. Non va dimenticato che un forte stimolo alla vita sessuale può essere il desiderio di diventare madre, spesso un desiderio incentivato dal proprio partner che può aiutare a superare iniziale imbarazzo e paura. Laddove necessario, lo stomaterapista saprà anche indirizzare la paziente a figure professionali specifiche quali il ginecologo e lo psicologo.

Diverso è il discorso per quanto riguarda gli uomini. Spesso è il rischio dell’impotenza a spingere un uomo a ricorrere subito al consiglio dell’operatore sanitario di fiducia e all’andrologo. È bene ricordare che nel caso in cui l’intervento sia stato particolarmente invasivo (arrivando ad interessare l’area dei corpi cavernosi) intervenire fin dall’immediato post-operatorio con apposita terapia farmacologica è l’unica strada percorribile. Pertanto è bene informare subito il paziente delle conseguenze dell’intervento, in modo da metterlo nelle condizioni di rivolgersi subito allo specialista.

Il ritorno alla sessualità è importante nelle coppie eterosessuali quanto in quelle omosessuali. Per questo è bene cercare di superare subito i limiti legati al pudore e all’imbarazzo per il ritorno ad una vita sessuale gratificante.

Il falso mito dell’età

Molte persone sono convinte che la sfera intima sia appannaggio delle coppie giovani. Non è raro sentirsi dire da pazienti che hanno da poco superato i sessant’anni che la “propria vita è finita”. In questi casi bisogna intervenire specificando che l’aspettativa di vita media si è molto allungata: a 60 anni si è ancora giovani. Nell’epoca attuale si può cominciare a parlare di vecchiaia a partire dai 90 anni: la prima osservazione sull’età, pertanto va ampiamente confutata.

Altro aspetto riguarda la perdita del desiderio subito dopo l’intervento. Non è raro sentirsi dire: “Che non è l’aspetto sessuale la preoccupazione primaria”. Probabilmente è vero che il sesso non rappresenti il primo pensiero dopo l’operazione: le preoccupazioni sono indubbiamente legate al proprio stato di salute, alla gestione della stomia e all’alimentazione. Tuttavia, se nell’immediato post-operatorio la sfera intima non è argomento di interesse, appartiene sicuramente al percorso di completa riabilitazione. Una volta chiariti i dubbi sulla gestione della stomia, una volta trovato il sistema di raccolta più adatto alle proprie esigenze, anche il ritorno ad una gratificante vita sessuale è un aspetto importante da prendere in considerazione. A volte un limite nell’affrontare l’argomento può essere rappresentato dalla presenza di un caregiver (chi si prende cura della persona stomizzata) al momento delle visite di controllo; è importante che l’operatore sanitario di fiducia se ne renda conto e, laddove necessario, inviti il paziente a recarsi in visita da solo o suggerisca al caregiver di uscire un attimo.  

 

L’impatto della stomia sulla vita di coppia

Se l’attrazione è alla base di qualsiasi relazione, la complicità che si sviluppa attraverso la comunicazione e la fiducia sono gli ingredienti indispensabili per un’intesa sessuale e per una relazione duratura, capace di affrontare anche eventi traumatici, quale può essere il confezionamento di una stomia. In realtà, quando ci si trova ad affrontare l’intervento, le reazioni all’interno della vita di coppia possono essere sintetizzate come segue:

  • la coppia non riesce ad affrontare la situazione. Le persone possono o restare insieme, ma escludere la sfera sessuale dalla relazione, con conseguente allontanamento;
  • la coppia si rinsalda: nasce l’esigenza di prendersi cura dell’altra persona in tutto e per tutto, supportati dall’amore e dalla voglia di affrontare insieme la rinascita.

Contrariamente a quanto si possa pensare, in genere a “sfasciarsi” sono le coppie di età avanzata. Più che ad abbandonare il tetto coniugale, ci si lascia andare e si tende a vivere da separati in casa: da un lato la paura di stravolgere equilibri di lunga data; dall’altro la paura di trovarsi comunque soli in età avanzata. Ovviamente, non è la “norma”: le situazioni sono molto soggettive.

Le persone che decidono e vogliono davvero restare insieme sono quelle che affrontano la nuova vita con la stomia. È come se il partner si rendesse conto del suo ruolo indispensabile nell’aiutare la persona stomizzata a “rinascere”. La convinzione che la stomia non sia il problema, ma la risoluzione di una malattia o di una situazione traumatica, contribuisce in maniera non indifferente. È come se si arrivasse alla consapevolezza che la persona amata è salva e tutto il resto non conta: è solo necessario ricreare una nuova quotidianità. In questo aiuta molto la determinazione della persona che ha affrontato l’intervento a condividere la propria esperienza, a non aver timore di confidare al partner le proprie paure e trovare con lei/lui la spinta emotiva anche per ammettere di aver bisogno del supporto di un operatore sanitario laddove ce ne fosse bisogno.

 

Alcuni consigli

I suggerimenti utili per ritrovare l’intesa sessuale riguardano soprattutto la cura della propria fisicità. È bene che gradualmente la persona stomizzata impari ad amare nuovamente il proprio corpo. Il segreto è non concentrarsi sulla stomia, ma sulla necessità di imparare prima di tutto a prendersi cura di sé. Un processo che passa proprio dall’accettarsi allo specchio: è vero che guardando la propria immagine riflessa si vede la sacca, ma è bene cominciare ad apprezzare altre parti del corpo. Quando si inizia a preoccuparsi del proprio sé, a non trascurarsi e a tornare gradualmente a dedicarsi a tutte le attività che si facevano prima dell’intervento, anche “affrontare il mondo”, le relazioni sociali e il proprio partner diventa automaticamente più semplice. Non si può pensare di essere attraenti agli occhi del proprio partner se prima non si è attraenti ai propri occhi. Piacersi è la strada per poter poi piacere agli altri. Ritornare ad essere “adolescenti” può sembrare una banalità, ma significa accettare il proprio corpo. È vero che la stomia può essere una barriera ma, come tale, va abbattuta.

Altre indicazioni riguardano l’alimentazione: tenere sotto controllo la produzione di gas e odori contribuisce ad eliminare la vergogna e l’imbarazzo in un rapporto sessuale. In caso di effluenti liquidi si possono adoperare le bustine gelificanti antiodore che gelificano il contenuto all’interno della sacca e aiutano a ridurre gli odori, per maggiori comfort e discrezione. Alcune persone (soprattutto quelle ileostomizzate, che non possono controllare l’evacuazione degli effluenti) non bevono e non mangiano prima del rapporto. Se può essere una soluzione nel breve termine, è fondamentale mangiare e soprattutto bere dopo l’atto sessuale per evitare il rischio di uno scompenso elettrolitico.

Tra gli altri suggerimenti, può essere utile adoperare sistemi di raccolta più piccoli. Questo è particolarmente indicato per chi, magari, è colostomizzato e pratica l’irrigazione. Le donne che possono puntano all’irrigazione, cosa che gli uomini fanno in modo estemporaneo, al bisogno. L’importante è attenersi alle indicazioni generiche: questa tecnica riabilitativa va effettuata con regolarità una volta ogni due giorni, ma, a prescindere dalle “generalità”, bisogna imparare a conoscere il proprio corpo. Ed è bene ricordare che rivolgersi al proprio operatore sanitario di fiducia per qualsiasi dubbio è assolutamente raccomandato.

In sintesi, quello che bisogna sempre tenere a mente, è che in qualsiasi coppia, quando sussiste un problema, a risentirne è proprio l’intesa sessuale. Pertanto, comunicare con il partner, non vivere la stomia come un problema più di quanto non sia effettivamente preoccuparsi della gestione del nuovo organo e dell’adozione di uno stile di vita quanto più sano e vicino a quello che si teneva prima dell’intervento, è la base per una ritrovata intesa sessuale.  

 

 

Stomia e socialità: il ruolo delle Associazioni nel ritorno alla vita quotidiana - Antonino Arena, infermiere

Il primo obiettivo nella strada verso la riabilitazione dopo aver affrontato un intervento che porta al confezionamento di una stomia è tornare alla propria vita quotidiana. Per raggiungerlo, è fondamentale diventare quanto prima autonomi nella gestione dello stoma. Solo quando si è imparato ad accettare la convivenza con il nuovo organo, a prendersene cura con il corretto stomacare e con il prodotto più adatto alle proprie esigenze, si è pronti per superare i normali dubbi che potrebbero insorgere nel tornare alla vita di tutti i giorni. Tra questi, sicuramente una delle più grandi preoccupazioni è come affrontare il reintegro nella vita lavorativa e sociale, consapevoli che si potrebbero incontrare alcune difficoltà nel percorso di riabilitazione, quali fronteggiare situazioni imbarazzanti quando ci si trova insieme ad altre persone. Poter controllare rumori e odori ed essere sicuri che la sacca non si noti sotto gli indumenti sono passaggi fondamentali per riprendere le proprie abitudini e tornare a frequentare il proprio cerchio di affetti. È bene ricordare che la stomia è una disabilità invisibile: a meno che non sia la persona stomizzata a voler raccontare cosa ha dovuto affrontare, nessuno può rendersi conto che indossa una sacca. Nell’aiutare la persona a prendere consapevolezza della propria situazione e come approcciare il ritorno alla vita “normale” svolge un ruolo fondamentale il proprio operatore sanitario di fiducia: il punto di riferimento per chiunque si sia dovuto sottoporre ad un’operazione e ancor di più per chi ha affrontato un intervento che porta al confezionamento di una stomia. Il ruolo dello stomaterapista è chiave: l’infermiere deve essere capace di mettersi nei panni dell’altro per cercare di capire non solo cosa sta vivendo e quali sentimenti contrastanti lo attraversino, ma anche e soprattutto per sapere poi dare i giusti consigli.

 

L’importanza della discrezione

L’incapacità di poter controllare l’eliminazione dei gas, con il conseguente imbarazzo legato a rumori ed odori, deve innanzitutto portare a riflettere sull’importanza della scelta del sistema di raccolta. Le sacche per stomia di ultima generazione sono dotate di filtro all’avanguardia che consente la fuoriuscita e la deodorizzazione dei gas. Inoltre, i materiali di rivestimento sono particolarmente morbidi, pensati per rimanere delicati sulla cute e non produrre fruscii sotto gli abiti. Ovviamente non esiste un prodotto universale: sta poi alla persona stomizzata individuare, con il supporto del proprio stomaterapista, il sistema di raccolta che meglio risponda alle sue esigenze.

Un suggerimento utile può essere prestare attenzione all’abbigliamento; fermo restando che vivere con la stomia non significa cambiare il proprio guardaroba, all’inizio può essere utile indossare abiti comodi: nelle prime 6 settimane dopo l’intervento lo stoma tende a cambiare forma e dimensioni; per questo, anche nel vestire, all’inizio potrebbe essere necessaria un po’ di pazienza per individuare indumenti che consentano di sentirsi a proprio agio. Anche l’utilizzo di accessori, quali cinture, va valutato in modo da non stringere eccessivamente in vita e, soprattutto, in corrispondenza del nuovo organo.

 

Consigli nutrizionali

Dopo l’intervento è come fosse necessario riscoprire tutti e 5 i sensi: dalla vista, all’udito, al tatto all’olfatto fino ad arrivare al gusto: l’alimentazione non va assolutamente sottovalutata. Se è vero che non bisogna rinunciare ai propri alimenti preferiti, lo è altrettanto seguire una dite equilibrata per un ritrovato benessere psico-fisico: e questo vale anche per chi non vive con la stomia. Preoccuparsi dell’alimentazione è fondamentale per evitare (o, comunque, per ridurre) la formazione di gas e cattivi odori. Ci sono dei piccoli accorgimenti che devono essere considerati in base al tipo di stomia. Vediamoli insieme:

  • persone ileostomizzate: dedicare al pranzo e alla cena almeno un’oretta. Per via delle frequenti scariche, può essere utile ritagliarsi uno “spazio protetto” quando ci si dedica ai momenti conviviali. Questo non vuol dire chiudersi in casa; al contrario, uscire a pranzo o a cena con amici e familiari, ricordandosi di portare con sé un cambio all’occorrenza. Anche in questo caso vale il principio di sentirsi sicuri e a proprio agio in qualsiasi circostanza. Fondamentale bere molto, almeno 2 litri di acqua, per evitare rischi di disidratazione;
  • in caso di colostomia, evitare di assumere alimenti che possano favorire la formazione di cattivi odori. Le persone colostomizzate, dopo un mese dall’intervento, sotto l’attenta guida del proprio operatore sanitario di fiducia, possono ricorrere alla tecnica dell’irrigazione. Questa procedura consente di ripristinare la continenza per un massimo di 72 ore. Indicativamente, va effettuata ogni 2 giorni; in questo modo è possibile anche indossare una sacca di dimensioni ridotte, per maggiori comfort e discrezione. È una tecnica riabilitativa che in qualche modo contribuisce a dare un senso di tranquillità e controllo ed è quindi consigliata a tutte le persone colostomizzate che possono effettuarla;
  • per le persone urostomizzate le indicazioni devono essere incentrate sull’importanza di essere sempre ben idratati: bere molto, perché altrimenti, oltre a rischiare la disidratazione, aumenta la concentrazione delle urine, che porta alla formazione dei cattivi odori. L’alimentazione deve proprio mirare ad “abbattere” gli odori.

Seguire o meno dei determinati suggerimenti per ritornare quanto più serenamente possibile alla vita quotidiana dipende molto anche dal contesto personale in cui vive la persona: hanno un forte impatto non solo l’appartenenza geografica ed il background culturale; ma anche il proprio stile di vita e l’età. Riguardo a questo ultimo punto punto, è bene spendere due parole in più. Anche se in linea generale le persone più giovani sono anche quelle più pronte a far tesoro dei consigli dello stomaterapista, non è sempre così. Ecco perché è importante per l’operatore sanitario essere particolarmente empatico: deve capire subito chi è chi si trova davanti, laddove si rendesse conto di un evidente disagio, abbattere le barriere affinché la persona non sia restia ad esprimere i propri dubbi; infine, quando si rendesse conto che il soggetto non può essere in grado di prendersi cura di sé, andare a colloquio con il caregiver (in genere un parente, un amico, un familiare) e sincerarsi che questa persona capisca esattamente le informazioni che riceve, per prestare l’assistenza necessaria a garantire allo stomizzato una migliore qualità della vita. Ultimo, ma non meno importante, è il supporto che le persone possono ricevere dalle Associazioni dei pazienti, che svolgono un ruolo fondamentale per il riconoscimento dei propri diritti e per una migliore vita sociale.

 

Perché frequentare le Associazioni

Invitare una persona a rivolgersi ad un’Associazione, purtroppo, allo stato attuale, non è né scontato né automatico. Come più volte descritto, la prima e unica figura di riferimento, subito dopo l’intervento e in tutta la strada verso la riabilitazione è l’operatore sanitario di fiducia. Pertanto, non è infrequente che, una volta entrati in contatto con il proprio stomaterapista, molti pazienti non sentano il bisogno di rivolgersi ad altri che a lui. Più del 90% delle persone non sanno di poter contare sul supporto delle Associazioni dei pazienti. Eppure, al momento della dimissione è importante dare le informazioni necessarie a contattarle. È bene, però, anche essere chiari: l’Associazione non è la panacea di tutti i mali. Anzi: le Associazioni crescono, si sostengono e vivono proprio perché sono le persone stomizzate che ad esse si rivolgono sono pilastri fondamentali della vita associativa. È importante che ne facciano parte anche i cosiddetti care-giver (chi si prende cura dei pazienti).

Volendo sintetizzare ruolo e funzioni delle Associazioni, potremmo dire:

  • far conoscere e tutelare i diritti delle persone stomizzate. Molti pazienti spesso, incontrano difficoltà anche nell’ottenimento della fornitura dei sistemi di raccolta, soprattutto subito dopo l’intervento, quando non si conoscono o non sia hanno particolarmente chiare le procedure burocratiche da espletare. Questo è solo un esempio: esiste un’intera “Carta dei Diritti” delle persone stomizzate, che purtroppo spesso viene omessa e non solo dalle istituzioni;
  • abbattere i pregiudizi. Spesso la stomia viene vista come un tabù: è difficile parlarne, si ha paura di essere giudicati e si rischia di isolarsi. Non è raro vedere le persone, anche all’interno della stessa Associazione, parlare di situazioni in terza persona. Fino a quando le persone non si rendono conto di affrontare le stesse difficoltà e gli stessi disagi; allora la diffidenza scompare, ci si mette sullo stesso piano comunicativo e la condivisione diventa il combustibile di una crescita comune e importante. Quando si teme di non essere compresi (e questo vale anche per chi non vive con una stomia) è difficile uscire allo scoperto. L’ambizione dell’Associazione è creare un ambiente di confidenza e di serenità, che non può che favorire la socialità;
  • favorire la socialità. Oltre che per confrontarsi, conoscere e tutelare i propri diritti, in Associazione si va anche per motivi…ludici! Incontrare altre persone, soprattutto per un popolo che ha la cultura di quello Italiano, vuol dire soprattutto trascorrere delle ore liete. Ecco quindi anche l’importanza di organizzare appuntamenti conviviali e gite socio-culturali. Anche il linguaggio informale, l’utilizzo di battute, contribuiscono a creare una situazione gioviale.

 

Nonostante ne sia ampiamente riconosciuto il ruolo e la rilevanza sociale, le associazioni non hanno vita facile: le istituzioni non sono spesso a loro fianco sottovalutandone la forza. È difficile trovare gli interloclutori giusti presso lo Stato. A volte, per raggiungere i propri obiettivi, sembra funzionare solo la “mano pesante”: minacciare una denuncia o di rivolgersi ai Carabinieri per far rispettare un proprio diritto dovrebbe essere l’eccezione, non la regola per ottenere attenzione e venire interpellati. Le persone dovrebbero essere ascoltate e dovrebbe essere possibile farlo senza monumentali azioni di protesta. Quello che spesso non si arriva a capire è che le Associazioni si muovono per garantire la miglior assistenza possibile agli stomizzati, non per ottenere delibere.

 

Stomia: la scelta del dispositivo

Di Giuseppe Nicolò, Chirurgo degli Ospedali Riuniti di Reggio Calabria

Abbiamo tutti presente il primo giorno di scuola o il primo giorno di lavoro quando tra tutte le cose che bisogna imparare, elaborare e ricordare avvertiamo una fisiologica sensazione di smarrimento e disorientamento. E una volta tornati a casa l’unica cosa che per certo ci rimane di quel primo giorno sarà proprio quella sensazione di inadeguatezza e complessità nel ricordare ogni singola cosa. Questa parabola ci può aiutare ad avvicinarci a comprendere alcune delle sensazioni che può provare un/a paziente stomizzato/a il primo giorno che si trova a gestire la stomia.

Visto che sappiamo che non esiste un prodotto migliore di un altro, o “il prodotto migliore”, la persona stomizzata, guidata dallo/a stomaterapista, dovrà valutare diversi prodotti tra cui individuerà il più confacente alle proprie esigenze e quindi alla propria stomia. Forti emozioni, una nuova ritrovata vita e tante cose da imparare, comprendere e mettere in atto, contraddistingueranno questo periodo. Fortunatamente oggi abbiamo a disposizione una varietà di prodotti di ultima generazione che oltre ad essere efficacissimi nello svolgimento della loro funzione primaria, ossia il contenimento delle deiezioni, sono anche progettati per garantire la ripresa e poi la conduzione di una vita serena.

Come già detto il nostro mantra è: non esistono prodotti migliori di altri, esistono solo prodotti che si adattano meglio alla realtà di un paziente. Dopo questa breve, ma necessaria introduzione e con questo in mente, possiamo andare ad affrontare l’argomento di oggi: i sistemi monopezzo, ponendo una lente di ingrandimento sulle loro caratteristiche principali. I dispositivi di raccolta si differenziano fra loro in base al tipo di materiale con cui sono costituiti, al tipo di filtro, al tipo di placca (piana o convessa) e al tipo di sacca (fondo chiuso, fondo aperto, rubinetto di scarico). Esistono sacche per tutte le esigenze, anche di piccole dimensioni e quindi molto discrete; in questo caso, dovranno essere sostituite con maggior frequenza.

Per coloro che scelgono di utilizzare un sistema monopezzo, capire come funziona è importante. In questo sistema, la sacca e la barriera cutanea sono integrate. Nella sacca si raccolgono gli effluenti mentre lo scopo della barriera cutanea è consentire la tenuta del dispositivo e, soprattutto, proteggere la pelle. I prodotti monopezzo sono facili da applicare e rimuovere, fermo restando che questo può valere per un paziente, mentre un altro potrebbe preferire un sistema diverso.

Sistemi monopezzo

I vantaggi delle sacche monopezzo per stomia sono i seguenti:

  • hanno un basso profilo, che li rende più discreti sotto i vestiti. Questo può essere utile quando si indossano abiti più aderenti;
  • si rimuovono in un’unica soluzione. Quando si cambia la sacca è bene utilizzare sempre spray protettivi e rimuovi adesivo, per evitare arrossamenti e irritazioni cutanee;
  • semplici da trasportare: suggerire alla persona di portare sempre con sé un cambio per gestire qualsiasi eventuale emergenza.

Prendersi cura della stomia richiede tempo e pazienza: per qualsiasi esigenza, è bene rivolgersi al proprio operatore sanitario di fiducia, unico punto di riferimento in qualsiasi circostanza. Quando una persona stomizzata decide di provare un nuovo prodotto, può essere utile farlo quando si trova in casa o nei pressi della stessa, per intervenire prontamente in caso di necessità.

Prendersi cura della stomia

L’igiene dello stoma (stoma-care: insieme delle procedure per sostituire il sistema di raccolta) è il perno centrale dell’attività educativa dello stomaterapista. È in questa fase che il paziente inizia a prendere confidenza con la stomia e i presidi di raccolta. Per una corretta gestione le parole chiave devono essere: riconoscimento delle condizioni della stomia e protezione della cute, in modo tale da prevenire l’insorgenza di complicanze.

La persona stomizzata ha bisogno di un’assistenza infermieristica che abbracci a 360° la sua nuova situazione, a partire dai momenti che precedono il confezionamento chirurgico dello stoma, per arrivare al periodo post-operatorio, passando attraverso il supporto emotivo che la aiuti a capire che è possibile condurre una vita pressoché normale anche da stomizzati.

Lo scopo principale di un corretto stoma-care è prevenire il distacco precoce del presidio ed evitare eventuali complicanze quali arrossamenti, sanguinamenti, bruciore, prurito e dolore, garantendo così una veloce ripresa e una serena convivenza con la stomia. La valutazione della cute peristomale e dello stoma (colore, posizione rispetto al piano cutaneo, eventuali segni di altre complicanze), dev'essere quotidiana e il paziente deve saper riconoscere la differenza tra una cute sana e una cute irritata.

Le alterazioni cutanee, oltre a provocare dolore, possono provocare il distacco delle sacche di raccolta, con conseguente peggioramento della qualità di vita. Causa principale delle alterazioni, sono le infiltrazioni al di sotto della placca: per questo individuare il sistema più adatto alle proprie esigenze, che offra protezione, comfort e discrezione è fondamentale. È importante occuparsi in prima persona della gestione della stomia: provvedendo in modo autonomo all’igiene e al cambio della sacca; laddove non fosse possibile, è opportuno istruire il caregiver (la persona che si prende cura del paziente, in genere un familiare o un amico).

Per iniziare

Prima di procedere alla sostituzione della sacca, è necessario avere a propria disposizione tutto il materiale occorrente:

  • sacca di raccolta
  • se non usi un prodotto modellabile, forbicine a punta ricurva
  • sapone neutro
  • specchio
  • acqua corrente
  • sacchetto per la spazzatura
  • carta igienica

Le prime volte si consiglia di procedere al cambio del dispositivo davanti ad uno specchio. Per la pulizia non servono materiali sterili, ma per igienizzare la cute bastano acqua e sapone neutro. Una volta rimossa la sacca, pulire la stomia con carta igienica; pulire accuratamente la cute peristomale con acqua tiepida e sapone neutro praticando dei movimenti a spirale, dall'esterno verso la stomia. Dopodiché basterà andare a sciacquare ed asciugare la pelle con panno carta evitando di strofinare per non creare micro lesioni o eventuali sanguinamenti dello stoma. Se la persona vive con una ileostomia o una urostomia può fare il bagno o la doccia indossando la sacca; se è colostomizzata anche senza. In questo caso l’igiene dell’area peristomale può essere effettuata in doccia, ma ricordandosi sempre di usare un sapone neutro.

Mi sembra doveroso ricordare, anche se al giorno d’oggi dovrebbe essere scontato, che è assolutamente vietato l’utilizzo di liquidi come etere, alcool, amuchina, acqua ossigenata o altri disinfettanti in quanto deleteri per la cute peristomale e per la stomia stessa, anche se in passato, purtroppo, venivano utilizzati proprio nella gestione e cura della stomia. Infine, se sulla zona peristomale fossero presenti peli, vanno rasati, insaponando la cute e radendola con un rasoio monouso, cercando di evitare il più possibile la formazione di irritazioni da rasatura che andrebbero ad inficiare l’adesività dei dispositivi di raccolta.

Una volta pulita la cute possiamo applicare la sacca. Se utilizziamo un dispositivo modellabile la placca va modellata con le dita creando un “collarino” delle dimensioni dello stoma e poi va applicata; se, invece, utilizziamo un dispositivo ritagliabile, con l’ausilio delle forbici a punta rotonda, prepariamo il foro centrale del dispositivo di raccolta quanto più preciso e a filo con la stomia per evitare che gli effluenti entrino a contatto con la cute e la aggrediscano.

Chiaramente, prima di ritagliare, è importante rilevare il diametro della stomia con il misuratore e tracciare sulla carta che ricopre il lato adesivo della placca un cerchio di diametro corrispondente alla misura rilevata. A tale proposito ci vengono in aiuto i misuratori di cartoncino che solitamente sono compresi all’interno delle confezioni dei dispositivi. Cartoncini con fori pretagliati di varie misure e con i millimetri accanto. Quindi accortezza essenziale per proteggere la pelle intorno alla stomia è che il diametro del foro deve contenere interamente lo stoma.

Dopo aver rimosso la pellicola che protegge l'adesivo, basterà appoggiare il margine inferiore del foro della placca al bordo inferiore della stomia, per poi proseguire con l'adesione dal basso verso l'alto dell’intera superficie adesiva della barriera protettiva. A questo punto bisogna assicurarsi che la placca sia ben adesa alla pelle e non si siano formate delle pieghe durante l'applicazione. Infine, se si tratta di un dispositivo due pezzi, avvalersi dello spazio disponibile sotto al soffietto per agganciare la sacca di raccolta alla placca assicurandosi della perfetta tenuta.

Particolare attenzione va dedicata alla rimozione del dispositivo. Per toglierlo più facilmente, il sistema di raccolta andrebbe staccato dall'alto verso il basso mantenendo la cute circostante ben tesa. In aiuto ci vengono i prodotti rimuovi adesivo che facilitano la rimozione del dispositivo minimizzando i danni da “stripping” (“strappo” del sistema dalla cute). L’obiettivo di questo insieme di indicazioni è certamente quello di assicurare il benessere e l’integrità della cute peristomale, mantenere integra la mucosa dello stoma, permettere una buona adesione del sistema di raccolta, e ovviamente educare la persona all’autonomia.

L’importanza della presa in carico del paziente

Da operatore sanitario ritengo sia importante fare un piccolo passo indietro e ricordare che la gestione della stomia passa attraverso 4 fasi e comincia già dal periodo pre-operatorio. Lo stoma-care e, quindi, la riabilitazione, inizia fin dal primo contatto in ambulatorio fra lo specialista ed il paziente. Lo stomizzato dev'essere informato su tutti gli aspetti clinici e supportato psicologicamente per tutta la durata del ricovero e fino alla dimissione ospedaliera, al fine di garantire la continuità assistenziale.

Tutto questo avviene in sede di colloquio pre-operatorio, quando vengono messi in discussione col paziente stesso elementi cardine quali: diagnosi e prognosi, storia clinica, storia sociale (occupazione, relazioni interpersonali, sessualità, pratiche culturali, ecc.), abilità cognitive e psicomotorie, ambiente fisico, familiare e sociale, valutazione del grado di autogestione della stomia.

Quando si pensa sia necessario confezionare una stomia, sia essa temporanea che definitiva, è opportuno coinvolgere il paziente nella scelta della posizione più idonea (disegno preoperatorio), illustrando l’intervento, la semplicità dell’uso delle varie sacche, le procedure di svuotamento della sacca di raccolta e le prospettive offerte dalla riabilitazione. Per meglio valutare la posizione e per dare al paziente un messaggio concreto e rassicurante, è utile posizionare la sera prima dell’intervento una sacca nella sede prescelta. In questa fase è necessario dedicare del tempo per spiegare cosa significa avere una stomia, come si gestisce, quali risvolti può avere nella vita di tutti i giorni e nella vita di coppia, avendo cura di trasmettere delle informazioni realistiche onde evitare false aspettative.

A seconda della risposta psicologica del paziente si dovrà valutare la necessità o meno di dare le opportune informazioni in uno o più tempi. Lo specialista deve spiegare che con l’intervento verrà rimossa la malattia incompatibile con la vita e che grazie alla stomia sarà possibile riprendere una vita quasi normale. Per quanto questi interventi educativi siano incentrati con maggiore specificità nel post-operatorio, il processo educazionale deve coinvolgere fin da subito anche le famiglie, che hanno statisticamente un ruolo centrale nel processo di cura. 

Un tempo fondamentale è il periodo intra-operatorio che condizionerà tutta la vita del paziente. Durante l’intervento si deve porre una cura speciale alla stomia, consapevoli che una stomia ben fatta significa una buona qualità di vita per lo stomizzato. La fase successiva del periodo post-operatorio è piuttosto delicata: è il momento in cui lo stomizzato prende contatto con la realtà e confronta le informazioni avute con le sue nuove sensazioni.

Il supporto dello stomaterapista sarà sia di tipo tecnico che psicologico. Il paziente va rassicurato e seguito da vicino per valutare l’andamento del post-operatorio, pronti a prevenire ed a trattare eventuali complicanze. Il periodo post-operatorio è sicuramente il momento più difficile per un paziente stomizzato: le alterazioni fisiche dovute al confezionamento della stomia, possono portare la persona ad una condizione di disagio fisico e psichico che può sfociare nella depressione e nell'autosvalutazione, presupposti per un rallentamento del processo di cura.

Con l’aiuto dello stomaterapista il paziente ed i suoi familiari prenderanno confidenza con l’uso delle sacche in modo tale che alla dimissione lo stomizzato possa gestire autonomamente la sua stomia. In questa fase lo stomaterapista seguirà tutti i passaggi per un corretto stoma-care informando il paziente sulla procedura passaggio dopo passaggio e chiedendogli di partecipare in maniera attiva. Durante il periodo di permanenza in reparto, sono fondamentali le manovre di gestione e pulizia dello stoma sopraelencate che subito dopo l'intervento chirurgico, gli operatori sanitari praticheranno. E che una volta a casa il paziente, o chi per lui, attuerà in maniera autonoma.

 

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