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Manuela

- Vincitrice 2014

Manuela, vincitrice 2014

Se qualche anno fa qualcuno mi avesse chiesto cosa é una stomia... avrei chiesto di certo una domanda di riserva. Chi l'avrebbe mai detto che oggi, oltre a sapere cos'é, io di stomia ne ho una e per giunta mi ritrovo qui a scrivere la storia di come io e lei ci siamo conosciute! La mia storia inizia all'età di 23 anni, nel 2006, quando mi diagnosticano una RCU in fase attiva. Da li, tra alti e bassi, periodi buoni e periodi cattivissimi, farmaci sperimentali e non, cortisonici, immunosoppressori, biologici... arrivo al 2011 con la malattia che aveva deciso di non rispondere più a nessun trattamento, così i medici mi parlano per la prima volta di operazione. A marzo 2012 vengo operata di colectomia totale con confezionamento di J-pouch e ileostomia provvisoria. Eeeh? Allora comincio a documentarmi su cosa sia, se faccia male, se ci si riesca a convivere e su come possa influenzare la vita di una donna di 28 anni che pensa al matrimonio e ad una famiglia. Ma tanto... doveva solo essere TEMPORANEA! I primi tempi ovviamente non sono stati tutti rose e fiori: mi ricordo che non sapevo come toccarla, come pulirla, che sistema di sacca usare, di che modello, ogni quanto effettuare la pulizia. Purtroppo, oltre alle poche informazioni ricevute in ospedale dagli infermieri, non ne sapevo poi molto e quindi ecco i primi classici episodi di distacco della placca, fuoriuscita di feci, irritazioni, pruriti e dolori. Per fortuna esistono anche internet e tutti i social network che, almeno per queste cose, sanno essere davvero d'aiuto. Così comincio a documentarmi, a leggere, guardare video, ascoltare gente più esperta di me, entrare a far parte di gruppi e associazioni e a poco a poco comincio a capire come funziona, apprendo tanti piccoli trucchi per evitare distacchi e perdite sgradevoli, per vestirmi bene e alla moda, senza dover rinunciare per forza alla femminilità e divento sempre più brava e veloce nel cambio e nella pulizia. Mi rendo conto che l'operazione e la stomia mi hanno salvato la vita. Prima dell'intervento andavo perfino dallo psicologo perché ero diventata praticamente sociopatica per via delle numerose scariche e della difficoltà di trattenerle. Non uscivo più, non ridevo più, non viaggiavo, non mi allontanavo da casa e non facevo progetti. Con la stomia invece, riacquisto la dignità di me stessa, divento sicura di me, ricomincio a viaggiare, ad andare a mare, a fare il bagno, ad uscire con gli amici, a vivere la mia relazione di coppia. La stomia mi aveva salvata. Vivendo meglio con me stessa e con il mio corpo, cresce in me la voglia di poter essere di aiuto nel mio piccolo per tutte quelle persone che si approcciano alla stomia per la prima volta, senza sapere cosa fare e con chi parlarne, così divento membro delle migliori associazioni a riguardo, curo rubriche mensili all'interno di riviste dedicate, creo gruppi su Facebook solo per il piacere di poter risollevare l'animo di qualcuno che si trova oggi nella situazione in cui io mi trovavo poco tempo fa.

Nel frattempo, purtroppo, delle complicanze ancora oggi sconosciute, rendono la pouch inutilizzabile e, di conseguenza, la mia stomia DEFINITIVA. Ancora oggi non riesco però a maledire la mia compagna di avventure: nonostante si tratti di un buchino nella pancia che fa pupù quando vuole e per giunta anche a mia insaputa, riesco solo a vedere i lati positivi di come abbia reso la mia vita di nuovo degna di essere vissuta. Allora nel 2014 mi sposo, con stomia a seguito! Un giorno bellissimo in cui la stomia proprio non ha disturbato. Parto per il viaggio di nozze con tutti gli accorgimenti del caso, e riesco a vedere New York, a godermi la crociera nei Caraibi, faccio il bagno con i delfini in Jamaica, scalo una ripidissima cascata ad Haiti, raggiungo le rovine Maya dentro la foresta pluviale. Tutto con stomia a seguito. Io la chiamò Vuitton, così come se fosse una bella "borsa al seguito", di quelle che mi piacciono tanto.

Passa il tempo e diventa grande il desiderio di diventare mamma, il desiderio più grande che ho sempre avuto: la maternità! I medici mi rassicurano che una gravidanza con stomia è possibile e nel frattempo raccolgo tante testimonianze di donne che ce l'hanno fatta, grazie ad un gruppo di Facebook che ho creato proprio per le gravidanze con stomia. Personalmente penso che il simbolo più vero che contraddistingua una donna, sia quello della maternità. Spero solo di poter coronare un giorno questo mio splendido sogno e, se così non fosse, non darei di certo la colpa alla stomia, bensì alla brutta malattia che ha deciso di annidarsi nel mio intestino tanti anni fa e che, un giorno, ha reso indispensabile un'operazione così demolitiva.

 

Cosa ha significato per me vincere il premio Great Comebacks? Avere una rivincita sulla malattia, poter dire "ho vinto io", poter trarre da una vicenda così terribile degli insegnamenti positivi che potrebbero essere d'aiuto per persone che, come me, affrontano la realtà della stomia per la prima volta e nient altro vorrebbero se non approdare in un'isola dove trovare rifugio e conforto.

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