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Ivana

- Vincitrice 2016

Ivana, vincitrice Great Comebacks 2016

Sono Ivana Gnai, nata a Palmariggi (provincia di Lecce) il 15 febbraio 1997. Ops… Nata a Maglie (provincia di Lecce) il 01 giugno 1976. Dal 1976 al 1996 ho avuto una vita serena e tranquilla. Poi si è presentata così, senza preavviso, lei: la rettocolite ulcerosa, diagnosticatami nel febbraio del 1997. Si è presentata prima del mio 20° compleanno. Fu talmente aggressiva che oramai la mia dimora era in ospedale (reparto di Gastroenterologia Santa Caterina Novella in Galatina) con flebo, digiuni, immunosoppressori, cortisonici. A lei si abbracciarono la spondilite anchilosante, ed enteroartrite, sacroileite bilaterale in III° stadio, coxite bilaterale. Dette così sono dei paroloni, ma semplificate stanno ad indicare “dolore alle ossa”… la rettocolite, però, mi stava consumando. Ero arrivata al peso di 38 kg, e nell’aprile del 1999 ebbe la meglio: un sacco di ricoveri, 5 interventi (eseguiti presso ospedale San Giovanni di Dio a Firenze), complicazioni post- operatorie. Nel primo intervento mi fu asportato tutto il colon e confezionata una pouch. Dovevo attendere alcuni mesi e poi ricanalizzare del tutto. Nel frattempo si formò una fistola vagina-ano che mi impediva persino di uscire di casa, per la quantità di materiale poco gradevole che fuoriusciva. Dopo una serie di ricoveri, e infinite fistolografie con coloranti, finalmente fui operata e chiuso definitivamente quel foro. Ma le complicazioni non finirono, la pouch si infiammò, fu aggredita da ulcerette, e così si prese una decisione: togliere la pouch e confezionare una ileostomia definitiva. Mi fu tolto il retto e un pezzetto di ileo. A distanza di alcuni mesi, poi vi fu un prolasso e andai nuovamente sotto i ferri. In quest’ultimo intervento la ferita addominale, a seguito ad una allergia alle clips metalliche, si aprì e tra dolorose medicazioni e ricoveri prolungati; finalmente, dopo 6 mesi, si è chiusa definitivamente anche se non molto bene (ottobre 2000). Nel 2006 poi iniziai a perdere dalla stomia del sangue, e dopo ricovero mi diagnosticarono il morbo di Chron. Assumo tranquillamente farmaci e sto bene. Inizialmente non accettai la situazione, vestivo con vestiti lunghi e larghi. Rifiutavo il contatto con le persone poi, pian piano, grazie ai medici e infermieri del reparto di Gastroenterologia, iniziai a fare amicizia con la sacca e a gestirla da sola. Capii che grazie a lei ero viva. La continua battaglia, la forza di volontà il coraggio e soprattutto la mia famiglia e il mio ragazzo (attuale marito), non mi hanno mai abbandonato. A distanza di un anno dall’ultimo intervento, coronai il sogno del matrimonio (3 settembre 2001). Ho un marito meraviglioso che non lo fa (e non me lo ha fatto mai) vivere come un problema, anzi a volte ci ridiamo sopra, perché io sono fortunata a non devo correre alla ricerca di un bagno. Posso fare di tutto. Oggi posso dire una cosa, che se avessi la possibilità di poter togliere la stomia, sinceramente parlando non vorrei farlo, perché ormai è parte del mio corpo, della mia vita. Ho conosciuto persone eccezionali che mi hanno arricchito ed hanno contribuito a migliorare il mio percorso: mi riferisco agli infermieri dell’Ambulatorio stomizzati - poliambulatorio Cittadella della Salute di Lecce. Nella vita si può ridere, piangere, ricordare o dimenticare, ma soprattutto si può ricominciare! Sono piena di prospettive (nonostante nel 2013 mi abbiano diagnosticato due melanomi III° stadio, uno al polpaccio della gamba sinistra, e l’altro alla spalla, metastasi inguinale linfonodale, tolti 13 linfonodi. Ho eseguito come terapia due anni di interferone, che mi ha provocato ipertiroidismo; a seguito del peggioramento, nel marzo 2016 ho eseguito la radio-iodio-terapia. Attualmente eseguo ogni tre mesi controlli ecografici e PET) ho in corso una adozione nazionale e internazionale; sin da piccola sognavo di fare l’infermiera e, attualmente, mi sto preparando per la preselezione. Il mio motto è “Io sorrido alla vita… E lei sorride a me”.

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