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Ermelinda

- "Grande ritorno" 2018

Mi chiamo Ermelinda Palmieri, vivo a Rho provincia di Milano, ho 57 anni e da cinque sono colostomizzata. Dal 1984 sono affetta dalla malattia di Crohn ileo-colica (fistolizzante, fistola perianale e stenosante).

Un calvario segnato da otto interventi chirurgici di resezione, di sbrigliamento ureterale e di numerose stricturoplastiche.

Nel 2013 sono stata sottoposta ad un intervento chirurgico di eviscerazione pelvica con resezione del sigma-retto e colo-ano-anastomosi durata dieci giorni. Successivamente, sono stata sottoposta d'urgenza a un intervento di colostomia iliaca Sx permanente (con sacca da ileostomia per intestino corto) a causa di una proctorragia incontrollabile. Due interventi, questi, che mi hanno debilitata sino ad arrivare a pesare 32 chili e ai quali è seguita una degenza ospedaliera di sei mesi a causa di gravi infezioni.

I familiari, i medici e la stomaterapista mi sono stati sempre vicini alleviando le mie sofferenze. La fortuna di questa mia 'ViaCrucis' è l’aver avuto subito, dall'esordio della malattia, un rapporto di fiducia, stima e affetto con l'equipe medica e paramedica della gastroenterologia dell'ospedale di Rho: hanno vissuto e combattuto con me i momenti più dolorosi e preoccupanti della mia malattia. La mia gastroenterologa è il mio angelo custode, mentre la mia stomaterapista è una guida verso una vita più normale.

Difatti, solo attraverso il percorso assistenziale dello stomaterapista, è stato possibile ridurre il disagio e l'incapacità di gestire la stomia, iniziando così la risalita verso una convivenza serena, quella serenità che illumina il tempo della vita, il cuore e il dolore. È dunque essenziale la presenza dello stomaterapista nella vita del paziente stomizzato. Infatti, ho provato diverse sacche, finchè, nel 2016, Simona Facchetti, la stomaterapista dell'ospedale di Rho che mi segue con tanta umanità e professionalità, mi ha fatto provare una nuova sacca monopezzo. La mia vita, così, è radicalmente cambiata: "Ho ricominciato a vivere!". Questa sacca ha allontanato la forte apprensione causata dalla sensazione di disagio, ridonandomi la libertà di movimento in totale sicurezza, senza alcuna perdita o distaccamento della placca.

Sono una donna combattiva, saggia, socievole, musicista e pittrice che trova la sua forza interiore nell'arte.  

Il Crohn più che compagno di vita, è lo " stalker" che, negli anni, non è riuscito ad annientare la mia anima e la mia passione.

Dal 1988 sono iscritta ad AMICI (Associ azione Malattie Infiammatorie Croniche Intestinali) e offro profonde riflessioni sul mondo oscuro del dolore.

Agli stomizzati dico che bisogna vivere la vita nonostante la sua prepotenza e irruenza e non lasciarsi "domare" dalla cronicità della malattia e della stomia, rischiando di precipitare in uno stato d'inerzia, vergogna, isolamento e perdita di autostima: evitare di andare in piscina o al mare è da stupidi. Bastano un costume intero foderato a fantasia o monocromatico e una valida sacca da svuotare prima di tuffarsi (per evitare di cambiarlo) per poter passare un’intera giornata tra tuffi e nuotate. Parola di Sirena!

Se, come nel mio caso, devi svuotare la sacca più volte al giorno, soprattutto durante la digestione, ti consiglio, se vuoi andare ad un concerto o a teatro, di non cenare, ma fare solo uno spuntino pomeridiano in modo da eliminare il disagio di svuotare la sacca.

Dunque, convivere serenamente con la stomia è possibile. L’importante è affidarsi ad un bravo stomaterapista, figura preziosa che nella quotidianità non ci fa sentire "persone diverse" ma ci aiuta ad essere "persone con una disabilità invisibile!”

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